Se acerca el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
El próximo 28 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de informar a la población sobre esta problemática y el impacto que supone para las personas afectadas y sus familiares.
Nos sumamos a la campaña internacional de concientización, que se este año se realiza bajo el lema “Día a día, codo con codo”.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o «enfermedades raras» son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Con el objetivo establecer convenios de cooperación para proyectos de investigación en este tipo de enfermedades, el mes pasado recibimos a autoridades y pacientes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
La medicina genómica puede contribuir ampliamente a la mejora del diagnóstico y pronóstico de las EPOF. Y hacia esa meta abocamos nuestros mayores esfuerzos.
